Handboek Psychiatrie in de laatste levensfase

Een uitnodiging voor verdere samenwerking tussen geestelijke gezondheidszorg en palliatieve zorg

Psychiatrie in de laatste levensfase: een divers en ingewikkeld onderwerp. Want wanneer spreek je over de laatste levensfase bij mensen met een psychiatrische aandoening? En hoe ga je om met psychiatrische symptomen die in deze fase ontstaan? Daarover gaat het nieuwe Handboek Psychiatrie in de laatste levensfase. Wij spreken met Radboud Marijnissen, ouderenpsychiater en hoofdredacteur van dit boek.

Waarom een handboek over psychiatrie en de laatste levensfase?

‘Onderzoek toont dat psychiatrische aandoeningen op heel veel verschillende manieren te maken hebben met de dood. Ze zijn sterk verbonden met een onnatuurlijke dood (suïcide of een ongeval). Doodswensen en suïcidaliteit zijn veelvoorkomend in de psychiatrie. En we weten dat ernstige psychiatrische aandoeningen de levensverwachting beperken en dat lichamelijke ziekten sterk verbonden zijn met comorbide psychiatrische aandoeningen. Dus of we willen of niet, psychiatrie is vaak geassocieerd met de dood.

Binnen de ouderenpsychiatrie is er aandacht voor de laatste levensfase. Maar de volwassenpsychiatrie is sterk gericht op behandeling van de psychiatrische aandoening. Daar is nog weinig aandacht voor de laatste levensfase. In dit boek gaan we expliciet en gefocust in op het onderwerp, met het in acht nemen van de principes van de palliatieve zorg.’

Wanneer spreek je over de laatste levensfase bij psychiatrische patiënten?

‘Dat is lastig te beantwoorden maar in het handboek definiëren we de laatste levensfase wanneer de dood in zicht komt. We kunnen onderscheid maken tussen mensen die een psychiatrische aandoening hebben en daarnaast lichamelijke ziektes ontwikkelen en mensen zonder psychiatrische voorgeschiedenis die te maken krijgen met psychiatrische symptomen zoals depressie en angst doordat ze in de laatste levensfase zijn. 

De surprise question die in de palliatieve zorg gehanteerd wordt zou je ook bij deze groepen kunnen hanteren, maar die wordt binnen de geestelijke gezondheidszorg nog nauwelijks gesteld. In dit handboek combineren we de laatste wetenschappelijke inzichten en klinische ervaringen. Dit levert praktische handvatten op.’

In het boek wordt gesproken over ‘de hoop op genezing geleidelijk over te laten gaan in een hoop op een goede dood’. Hoe doe je dat als GGZ-professional?

‘Dat kan complex zijn. Want wat is een goede dood voor die patiënt? En bij chronische psychiatrische problemen met lichamelijke comorbiditeit, wanneer ga je over naar hoop op een goede dood? Het handboek start met een deel over perspectieven op de (goede) dood.

Je ziet dat verschillende zorgverleners vooral gericht zijn op hun eigen kaders. Terwijl de patiënt de brede aanpak nodig heeft met een goede samenwerking. Dat zien we nu ook ontstaan in het veld. We krijgen veel positieve reacties op het boek, vooral het deel over palliatieve zorg. Dat is het meest praktische deel van het boek; we gaan in op proactieve zorgplanning (ACP), palliatieve zorg in de psychiatrie en palliatieve psychiatrische zorg of crustatieve zorg. De behoefte om hier meer over te weten en leren is groot, hebben wij nu gemerkt.’

Wat is crustatieve zorg?

‘Crustatieve zorg vertaalt de palliatieve filosofie uit de somatische geneeskunde naar de psychiatrische zorg. De basis van deze zorg ligt dus in de palliatieve zorg, maar deze integrale zorg is gericht op de mens met de psychiatrische aandoening. Er is niet perse een levensbedreigende somatische aandoening aanwezig. We kunnen in de behandeling voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening veel leren van de palliatieve zorg. De principes/pijlers blijken voor een deel van de patiënten goed toepasbaar en aan te sluiten.’

Wat hebben palliatieve zorgverleners aan dit boek? 

‘Palliatieve zorgverleners worden denk ik al vaker geconfronteerd met mensen met een psychiatrische aandoening. Vooral met de groep mensen zonder psychiatrische voorgeschiedenis, maar waarbij psychiatrische symptomen ontstaan in het kader van een terminale ziekte. Dus ook voor hen staat er veel informatie in het handboek en krijgen zorgverleners handvatten om in de palliatieve zorg met psychiatrische problemen om te gaan.

Naast de palliatieve zorg wordt er specifiek aandacht besteed aan psychologische en innovatieve biologische behandelingen in de laatste levensfase. In het laatste gedeelte van het boek worden de verschillende vormen van doodswensen besproken, waaronder suicidaliteit, de doodswens bij voltooid leven en de euthanasiewens bij psychiatrische aandoeningen en dementie.’  

Dit handboek is een aanzet om de laatste levensfase in de psychiatrie meer op de kaart te zetten. Hoe zorg je dat het breed gedragen wordt?

‘Dit boek heeft mensen bij elkaar gebracht. Ik denk dat dat erg belangrijk is. We kunnen heel veel van elkaar leren. Juist de palliatieve zorgverleners en de psychiatrische zorgverleners. We werken nu nog te weinig samen, maar een grote groep van de mensen die we in de geestelijke gezondheidszorg behandelen heeft profijt van een palliatieve benadering. Dat is ook wel mijn drijfveer: je ziet gewoon dat de kwaliteit van leven van mensen met een psychiatrische aandoening in de laatste levensfase verbeterd kan worden. Maar er is meer nodig. Meer wetenschappelijk onderzoek en meer aandacht voor het onderwerp in diverse opleidingen.’

Hoe doe je dat? 

‘Het is heel fijn om te merken dat er zoveel interesse is. Dus nu is het moment om door te pakken. We hebben een start gemaakt kennis over en ervaringen met palliatieve zorg in de psychiatrie bij elkaar te brengen; een landelijk netwerk om deze kennis te bundelen zou fantastisch zijn. Ik ben betrokken bij internationaal, wetenschappelijk onderzoek over palliatieve zorg behoefte bij psychiatrische patiënten en hun naasten. De reacties op het onderdeel palliatieve zorg in dit boek inspireert om de noodzaak naar wetenschappelijk onderzoek door te zetten. 

We proberen ook om het onderwerp via het handboek in het curriculum van bijvoorbeeld specialist ouderengeneeskunde en psychiater een duidelijke plek te geven. We organiseren dit jaar nog in Nederland en Vlaanderen symposia over het onderwerp. En we moeten als geestelijke gezondheidszorg verder gaan samenwerken met de palliatieve zorg; juist om van elkaar te leren. Er is nog veel te doen. Het handboek is ook een uitnodiging voor verdere samenwerken. In de hoop dat we de laatste levensfase van patiënten samen met de naasten zo optimaal mogelijk kunnen inrichten.’

Het handboek kost € 62,- en is te bestellen bij Boom Uitgevers.