Continue palliatieve sedatie, ervaringen van naasten en zorgverleners

Samenvatting

Inleiding

Sedatie kan gebruikt worden als laatste redmiddel voor patiënten aan het einde van hun leven bij wie er geen mogelijkheden meer zijn om symptomen te verlichten. De mate van sedatie varieert van intermitterend tot continu en diep. Continue sedatie is alleen geïndiceerd voor patiënten in de laatste uren tot dagen van hun leven. Het is niet bedoeld om de dood te versnellen. Het inzetten van continue sedatie kan een grote impact hebben op zowel de naasten als op betrokken zorgverleners. Dit is de eerste systematic review die zich richt op de ervaringen van zowel naasten, als zorgverleners. 

Methode

Om bruikbare artikelen te vinden is gezocht in zes databases. Er werd gezocht naar studies met als eindpunt ervaring of emotioneel welzijn van zorgverleners of naasten betrokken bij continue sedatie. Veertig artikelen zijn gebruikt voor de review. 

Resultaten

Na analyse van alle studies zijn er vier thema’s beschreven. 

Het eerste thema is het beslisproces. Hierover wordt onder andere beschreven dat het voor zorgverleners belangrijk is te weten dat de symptomen daadwerkelijk therapieresistent zijn, maar ook dat de levensverwachting als kort wordt ingeschat. 

Het tweede thema is attitude en emotionele aanpassing. Dit gaat bijvoorbeeld over het feit dat naasten vinden dat continue sedatie bijdraagt aan een goede dood. Maar het gaat ook over zorgverleners die veel emotionele stress ervaren over hun betrokkenheid bij sedatie gerelateerde beslissingen. 

Het derde thema bespreekt de verhouding tussen continue sedatie en hulp bij sterven door artsen. Sommige artsen zien continue sedatie als alternatief voor euthanasie, waar anderen het beschrijven als een grijs gebied tussen symptoomverlichting en het versnellen van het sterven. In dit thema komt ook naar voren dat sommige artsen terughoudend zijn met het inzetten van continue sedatie omdat ze denken dat het de dood zal versnellen of als euthanasie gezien kan worden door collega’s of bekenden. 

Het laatste thema bespreekt de uitdagingen in de communicatie rondom continue sedatie. Misverstanden tussen naasten en behandelteams ontstaan vaak door gebrek aan transparantie over het doel van de continue sedatie en het proces. Naasten en zorgverleners ervaren beiden emotionele en ethische worstelingen als het over continue sedatie gaat. Bespoedigt het de dood niet, is het geen euthanasie? Effectieve transparante communicatie kan deze worstelingen verminderen. 

Discussie

Uit deze review blijkt dat continue sedatie maar in een select aantal landen plaatsvindt, getuige het feit dat de meeste artikelen uit België, Nederland, Japan en Frankrijk kwamen. Generalisatie is hierdoor lastiger. De resultaten van deze review zijn wel in lijn met een review van Bruinsma, waar ook beschreven werd dat heldere transparante communicatie essentieel is. Deze review beschrijft echter veel meer aspecten, door bijvoorbeeld dieper in te gaan op de emotionele belasting voor zorgverleners. 

Conclusie

De grote uitdagingen rondom continue sedatie liggen onder andere in de ethische dilemma’s, de mogelijke verwarring met euthanasie en het risico van miscommunicatie tussen zorgteams en naasten van de patiënt. Begeleiding vanuit het zorgteam en heldere documentatie zijn cruciaal voor het begeleiden van naasten. 

Om de emotionele last voor zorgverleners te verlagen is een systematische aanpak nodig, zoals bijvoorbeeld intervisiegroepen, shared decision making, en proactieve zorgplanning. 

Commentaar

In het verpleeghuis waar ik werk, overlijden veel mensen terwijl ze gesedeerd zijn; vooral bij onze bewoners met gevorderde dementie is dit zeer regelmatig aan de orde. Ik had me, totdat ik dit artikel las, onvoldoende gerealiseerd dat dit voor de verzorgenden ook een emotionele impact kan en zal hebben. In het vervolg zal ik hier meer aandacht aan besteden. Wat ik in dit artikel herken is dat communicatie met de familie zeer belangrijk is, maar ook het geven van uitleg aan de verzorgenden, zodat zij de begeleiding van de naasten op hun beurt over kunnen nemen. Zij zijn tenslotte het meest in de buurt van zowel de patiënt, als de naasten. 

Wilbert Ackema, Verpleegkundig Specialist in de ouderenzorg.

Over de publicatie 

Marie Locatelli et al. "Deep continuous sedation until death and experience of relatives and healthcare providers: A systematic review." Journal of pain and symptom management.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2025. Bekijk alle e-pal-artikelen.