‘Aandacht voor palliatieve zorg moet in ons drinkwater zitten’

Wie ben je en wat doe je?

Ik ben Dick van Etten, Verpleegkundig Specialist en GGZ-regiebehandelaar bij Jellinek Amersfoort,  binnen het outreachend FACT-team (Flexible Assertive Community Treatment). Daarbinnen bieden we ook palliatieve zorg. Daarnaast geef ik les op de VS-opleiding in Utrecht en ben ik lid van het Regionaal Tuchtcollege Amsterdam. Een hele leuke combinatie van met je voeten in de klei staan voor goede zorg, goed beleid uitzetten en goed oordelen over klachten.

Kun je uitleggen wat Jellinek is?

Jellinek is een onderdeel van Arkin, een grote organisatie met elf verschillende specialismes, waaronder verslavingszorg. Veel mensen denken bij verslaving aan dakloze dronken mensen in het plantsoen, maar er zijn veel soorten verslavingen: alcohol- en drugsgebruik, maar ook gedragsverslavingen zoals internet- en seksverslaving. De behandelingen die we geven zijn vaak volgens een vast protocol. We hebben detoxklinieken in Utrecht en Amsterdam. In Amersfoort werken we poliklinisch en met het FACT team doen we ook bezoeken aan huis of in instellingen. We behandelen volwassenen vanaf 18 jaar, zowel mensen met een beginnende verslaving als chronisch verslaafden. Het FACT-team richt zich op zorg voor chronisch verslaafden, die volgens ons vallen onder  het label EPA, ernstige psychiatrische aandoening. 
Verder geven we begeleiding en ondersteuning aan naasten van verslaafden en preventielessen op scholen. Dit laatste doet de afdeling preventie.

Je hebt zelf als specialisme ouderen en alcoholverslaving, kun je daar wat over vertellen? 

Heb je even? Ja, ik vind de doelgroep ouderen heel interessant, omdat het per definitie complex is. En echt verpleegkundig werk, want zowel de somatiek als de psychiatrie én de verslaving komen bij elkaar. En ik geniet ook van de levensverhalen van ouderen, dat boeit me erg. Daardoor heb ik ook eerder een klik met oudere patiënten.

De oudste patiënt die ik ooit heb behandeld was 100 jaar. Die meneer was in een verzorgingshuis opgenomen en dronk vier flessen Martini per dag. Met zijn gedrag ontregelde hij het hele huis. Opname was geen mogelijkheid en het is in niemands belang om iemand van 100 jaar op straat te zetten, dus hebben we samen met de verzorging een traject ingezet om zijn gebruik af te bouwen om verdere schade te beperken.
We willen allemaal gezond oud worden en middelen gebruiken helpt daar niet bij. Om langer zelfstandig te blijven en om ziekten zoals kanker te voorkomen, is het nuttig om je heel erg te beperken met drinken.

Hoe is Jellinek betrokken bij palliatieve zorg?

We zijn pas sinds kort aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg, maar mijn collega Jackie Middeldorp en ik werken al 20 jaar aan dit thema. Vooral voor de zogenoemde ‘doordrinkers’, mensen die alles al geprobeerd hebben en niet meer kunnen en willen stoppen. Bij hen stellen we de surprise question, is het waarschijnlijk dat zij binnen een jaar overlijden? Zo ja, dan start de palliatieve zorg. We willen deze zorg structureel inbedden. Zodat het niet afhangt van toeval, zoals dat zo mooi verwoord staat in de visie van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland.

Jullie deden mee aan een pilot voor zelfevaluatie palliatieve zorg. Wat heeft dit jullie opgeleverd?

Binnen de verslavingszorg in Nederland waren we hiermee de eerste. We hebben teruggekeken op overleden patiënten en beoordeeld hoe de zorg in de palliatieve fase verliep. Dat bleek beduidend beter te kunnen. Dit leidde tot verbeteringen zoals het standaard meenemen van de ‘surprise question’ in de intake en de behandelplannen. Wat de pilot ook heeft opgeleverd is dat we meer kennis moeten gaan krijgen binnen de teams en betere samenwerking met huisartsen, wijkverpleging en het wijkteam. Goede palliatieve zorg doe je immers nooit alleen. Ook willen we graag dat verslavingsartsen zich laten opleiden tot kaderarts palliatieve zorg. We willen namelijk ook anderen in de palliatieve zorg goed kunnen ondersteunen met onze kennis en ervaring.

Wat vind je mooi aan het werken in de palliatieve fase en wat vind je moeilijk?
Moreel-ethisch vind ik dat we deze zorg móéten bieden. Ik heb patiënten succesvol zien afkicken, maar daarna werden ze geconfronteerd met alle gevoelens die ze al die jaren hadden weggestopt. Ook kan het zijn dat ze juist dan erachter komen dat er een terminale ziekte zoals kanker bleek te zijn. Het voelt niet juist om dan de zorg stop te zetten. Ik blijf patiënten opzoeken, ook in het ziekenhuis. Daarnaast probeer ik familie te betrekken, bijvoorbeeld door contact te herstellen tussen patiënten en hun kinderen. Een patiënt van me werd terminaal ziek. Hij had al jaren geen contact meer met zijn kinderen. Toen probeerde ik toch wel te bemiddelen. Ondanks dat zij waarschijnlijk niet op dit bericht zaten te wachten, is het nog wel een kans om dingen met elkaar uit te spreken. Daar wil ik dan ook wel in begeleiden. Dat is een keer gelukt. Het is ook wel eens niet gelukt, ook dat hoort erbij.

Wat is het belangrijkste aspect van deze zorg?

Waardigheid. Het afronden van een leven op een goede manier. Ik heb altijd vrij makkelijk over de dood kunnen praten. Voor mij is het geen taboe, maar een onderdeel van het leven, en dat moeten we bespreekbaar maken. Sommige patiënten staan daar open voor, anderen niet, en dan is het belangrijk om signalen op te vangen en te proberen om de angst weg te nemen.

Met wie werken jullie samen?

We werken met allerlei ketenpartners: huisartsen, wijkteams, verzorgingshuizen. Soms geef ik klinische lessen aan zorgteams in ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices over verslaving en hoe ze ermee om kunnen gaan. Eigenlijk is iedere verpleegkundige een verslavingsverpleegkundige.

Zijn er aandachtspunten voor verslaafde patiënten in de terminale fase?
We zijn in die laatste fase vaak minder betrokken, maar dat willen we veranderen. Een van onze wensen is dat verslavingsartsen zich specialiseren in palliatieve zorg, zodat ze beter kunnen adviseren bij complexe casussen, zoals een COPD-patiënt die ook methadon gebruikt. We bouwen nu een netwerk waarin anderen ons laagdrempelig kunnen consulteren, ook buiten kantooruren. Want acute problemen komen altijd in het weekend of de avond. We hebben ons goed hard kunnen maken dat deze route er is.
Landelijk wordt op dit moment de laatste hand gelegd aan een richtlijn palliatieve zorg in de verslavingszorg. Palliatieve zorg in de verslavingszorg - NISPA (Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in Addiction).

Waar ben je trots op als het gaat over palliatieve zorg bij Jellinek Amersfoort?

Ik hoop dat wij hoogwaardige zorg kunnen bieden maar ook hoogwaardige samenwerking. Zodat we de patiënt en de naasten echt goed kunnen ondersteunen.  Wat we in Utrecht en Amersfoort doen, wordt nu overgenomen door Amsterdam en Hilversum. Dat is wel bijzonder.

Welke les wil je meegeven aan het netwerk palliatieve zorg?

Doe het samen, als een team. Goede palliatieve zorg mag niet van één persoon afhangen, maar moet echt een onderdeel zijn van hoe we ons werk doen. Aandacht voor palliatieve zorg moet in ons ‘drinkwater’ zitten.