Publieksbijeenkomsten 'spreken over het levenseinde'


Introductie

Om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen is het belangrijk te weten welke voorkeuren mensen hebben ten aanzien van zorg en behandeling, zodat deze hierop kan worden afgestemd. Belangrijk is dan dat mensen hun voorkeuren kenbaar maken. Hiervoor is het wel nodig dat zij bewust zijn van de (on)mogelijkheden van zorg en behandeling aan het levenseinde.


Een manier waarop bewustwording van burgers wordt bevorderd is het organiseren van informatiebijeenkomsten. In het consortium is een vorm voor informatiebijeenkomsten ontwikkeld waarbij huisartsen mensen uit hun eigen praktijk uitnodigen aanwezig te zijn (doorgaans mensen van 75 jaar en ouder). De huisarts geeft zelf voorlichting en beantwoordt vragen, soms samen met bijvoorbeeld een netwerkcoördinator. Innovatief aan deze opzet is dat de voorlichting gegeven wordt door de zorgverlener die in de toekomst waarschijnlijk ook betrokken zal zijn bij de palliatieve zorg voor de deelnemers.


Resultaten pilot (2016 - 2018)

In 2016 zijn in een pilot met 4 huisartspraktijken in Almere en Hilversum informatieavonden gehouden voor mensen van 75 jaar en ouder. De effectiviteit is onderzocht met behulp van een voor- en nameting. Hieruit blijkt dat deelnemers erg tevreden waren over de bijeenkomst en de meerderheid gaf kort na de bijeenkomst aan van plan te zijn informatie te willen gaan zoeken over palliatieve zorg. Ook hadden ze meer vertrouwen in het krijgen van goede zorg in de laatste levensfase en in dat hun wensen gevolgd zouden worden door de arts. Zes maanden na de bijeenkomst bleek dat mensen vaker dan voor de bijeenkomst nagedacht hadden en gesproken hadden met anderen over bijvoorbeeld plaats van zorg en behandelwensen in de laatste levensfase.


Om het organiseren van deze bijeenkomsten te vergemakkelijken is een draaiboek geschreven en zijn in de bijlages voorbeelden van brief, presentatie en evaluatie opgenomen. Deze materialen zijn te vinden op de website van Netwerk Palliatieve Zorg Almere. 'Spreken over het levenseinde' was genomineerd voor de Medisch Contact Communicatieprijs 2018 en de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2018Lees hier het interview met huisarts Marianne Ponstein over de bijeenkomsten. Bekijk hier de engelstalige congresposter (EAPC, Bern, 2018) over de pilot.


Doorontwikkeling (2020 - 2023)

De pilot was kleinschalig opgezet. Er blijkt veel interesse te zijn van huisartsen om bijeenkomsten te organiseren. Daarnaast is er ook interesse getoond vanuit bijvoorbeeld welzijnsorganisaties, Centra voor Levensvragen en ziekenhuizen. Met het vervolgproject willen we het bestaande format voor informatiebijeenkomsten over palliatieve zorg doorontwikkelen zodat bewustwording van het publiek over het bestaan en mogelijkheden van palliatieve zorg vergroot wordt.


Eindproducten (gereed 2023)

  • Presentatie die gebruikt kan worden bij de bijeenkomsten; 
  • Wervingsmaterialen (voorbeelden van flyers, persberichten, website teksten); 
  • Draaiboek voor bijeenkomsten (aanpasbaar naar variant en setting); 
  • Implementatie en borgingsplan (aanpasbaar aan lokale behoeften).

Samenwerkingspartners

Aan dit project doen 12 netwerken palliatieve zorg mee. In samenwerking met lokale organisaties worden naar plan 143 bijeenkomsten georganiseerd (67 via de huisarts; 76 niet via de huisarts).

Deelnemende netwerken palliatieve zorg zijn: Almere, Amstelland & Meerlanden, Amsterdam, Leiden, Midden- en Zuid Kennemerland, Noord en Oost Flevoland, Noordwest Veluwe, Rotterdam en Omstreken, Utrecht Stad (Utrecht, Vleuten, De Meern en Haarzuilens), West-Friesland, Zaanstreek Waterland, Zuidoost-Utrecht.


De projectgroep bestaat uit:

Netwerk palliatieve zorg Almere: Bea Dame


Zorggroep Almere, Huisartsenpraktijk Castrovalva:  Marianne Ponstein


KBO Hoorn, ouderennetwerk Westfriesland:  Gonny de Vries 


ELAA Eerste Lijn Amsterdam Almere:  Marij Duijsters 


Stichting Welzijn Lelystad:  Aafke Smits


VUmc:
Bregje Onwuteaka - Philipsen
Roeline Pasman
Annicka van der Plas
Roosmarijne Kox


Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon

 

 

Bea Dame
Netwerkcoördinator
P/A RosAlmere
Wisselweg 33
1314 CB Almere
b.dame @ npzalmere.nl
06-50939594