Betere eerstelijns palliatieve zorg door verdere ontwikkeling van PaTz

 

Doelstellingen:

Het hoofddoel van dit vierjarig project is de verdere ontwikkeling van PaTz als methode om eerstelijns palliatieve zorg te verbeteren.

 

Subdoelen:

1) een behoefte-inventarisatie onder betrokkenen bij palliatieve zorg thuis over wat er nodig is deze zorg te verbeteren d.m.v. onlinevragenlijsten voor huisartsen, wijkverpleegkundigen, maar ook patiënten, naasten, vrijwilligers en geestelijk verzorgers en groepsinterviews met huisartsen.
2) Ontwikkelen van verschillende onderdelen van PaTz: 
- verdere ontwikkeling van de training voor deelnemers en het PaTz-zorgregister
- nieuw ontwikkelen van een after-death-analysis instrument, een instrument om symptoomlast te meten, strategieën om huisartsen te motiveren en strategieën om de verpleegkundige inbreng te vergroten.
3) Het vergelijken van vier varianten van PaTz: de basisvariant (1), de cirkelteam-variant georganiseerd rond een hospice (2), de vrijwilligers-variant waar een vertegenwoordiger van de vrijwilligers aan de groep deelneemt (3), en de Rotterdamse variant, met meer gestructureerde ondersteuning (meer training en meer instrumenten ter beschikking). 
4) Een implementatieplan voor PaTz gebaseerd op de eerste drie onderdelen waarin bestaande PaTz-groepen geüpdatet worden en de PaTz-methode landelijk verder verspreid zal worden .


Waarom dit onderzoek:

In een PaTz-groep (Palliatieve ThuisZorg) werken huisartsen, wijkverpleegkundigen en een consulent palliatieve zorg, samen om de palliatieve zorg thuis te verbeteren. Zij komen minstens zes keer per jaar samen om hun (toekomstige) palliatieve patiënten in kaart te brengen, op te nemen in een zorgregister, en indien nodig te bespreken en individuele zorgplannen te maken. Hoewel een pilotstudie positieve resultaten liet zien, kwamen ook belangrijke aandachtspunten naar voren:

  • Er blijken regionale verschillen in behoefte aan ondersteuning en organisatie van palliatieve zorg in de thuissituatie
  • Er is behoefte aan betere training voor PaTz deelnemers
  • Er zijn verschillende varianten van de PaTz-methode ontstaan, waarbij verschillende elementen aan het basisconcept zijn toegevoegd. Het is niet duidelijk hoe deze varianten zich verhouden tot de basis-variant met betrekking tot tijdsinvestering, haalbaarheid en effect op de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase.
  • Het blijkt soms lastig huisartsen te motiveren tot deelname aan een PaTz-groep.

Om PaTz verder te kunnen ontwikkelen en de eerstelijns palliatieve zorg te verbeteren worden deze aandachtspunten in deze studie onderzocht of (door)ontwikkeld. De eerste resultaten van de behoefte-inventarisatie worden begin 2017 verwacht. De eerste drie delen vormen samen de basis voor het vierde deel, het implementatieplan. De planning is de eerste drie delen in twee jaar af te ronden en het derde jaar het implementatieplan te starten.


Resultaten:

  • Experiences of Dutch general practitioners and district nurses with involving care services and facilities in palliative care: a mixed methods study. 2018. Ian Koper, H. Roeline W. Pasman, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen. BMC Health Services Research.
  • Behoefte-inventarisatie palliatieve zorg in de eerste lijn. Amsterdam, november 2017.
  • Factsheet - Het gebruik van het PaTz-register in de palliatieve zorg. Ian Koper, Roeline Pasman, Annicka van der Plas, Bart Schweitzer, Bregje Onwuteaka-Philipsen. Amsterdam, 2019.

 

Stand van zaken (april 2019):

In 2017 verscheen al een rapport over deel 1, de behoefte inventarisatie. Deel 2 (ontwikkeling training en instrumenten) heeft geleid tot verdere ontwikkeling van onderdelen van PaTz, zoals de training voor voorzitters, een plan voor coaching van wijkverpleegkundigen in de PaTz-groep en verbeterde informatie over de verschillende PaTz-registers (waaronder de ontwikkelde PaTz-portal).


De dataverzameling van deel 3 (vergelijking van PaTz varianten) is inmiddels ook afgerond. We hebben documenten van de verschillende varianten bekeken, en 12 PaTz-groepen bereid gevonden deel te nemen aan dit deel van de studie. Bij elk van deze PaTz-groepen hebben we bij twee bijeenkomsten geobserveerd (in totaal 24 observaties), en een jaar lang de voorzitter van de geïncludeerde groepen laten registreren wat er tijdens PaTz-groep bijeenkomsten werd besproken. In deze periode stopten helaas twee PaTz-groepen met hun deelname. Daarna hebben we bij de tien overgebleven PaTz-groepen dossiers van overleden patiënten geanalyseerd (n=539), vragenlijsten over niet-plotseling en onverwacht overleden patiënten afgenomen bij huisartsen (n=241) en bij verpleegkundigen die betrokken waren bij deze patiënten (n=67). Ten slotte hebben we voor elke variant een interview of focusgroep gehouden (n=4).

Uit dit deelonderzoek blijkt dat er veel variatie is binnen de PaTz-groepen en dat er niet zo duidelijk drie of vier verschillende varianten zijn te onderscheiden, zoals we vooraf dachten. Tegelijkertijd zijn alle PaTz-groepen in de kern hetzelfde: een vaste groep huisartsen komt op regelmatige basis samen met lokale thuiszorgteams om, onder begeleiding van een consulent palliatieve zorg, hun palliatieve patiënten te identificeren en te bespreken. Een uitzondering daarop is het Cirkelteam. Daar is geen sprake van een vaste groep huisartsen die altijd aanwezig is.

Op basis van de gegevens uit het dossieronderzoek bij overleden patienten (mortality follow back study) hebben we een factsheet gemaakt (zie hierboven bij Resultaten), met als belangrijkste resultaten: patiënten die op het register worden geplaatst overlijden vaker thuis, hebben minder vaak een ziekenhuisopname in de laatste maand. Huisartsen houden eerder rekening met het overlijden van de patiënten op het register, en spreken met hen vaker over mantelzorg, belasting van verdere behandeling en mogelijkheden van palliatieve zorg. Ten slotte houden huisartsen bij deze patiënten vaker het beloop van aanwezige pijn, angst of somberheid bij.

 

Samenwerkingspartners

V&VN

M. de Bont - bestuur V&VN


IKNL

B. Frohleke - senior adviseur


Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ)

M. Notenboom - Adviseur VPTZ Nederland


Stichting Fibula

J. Roelands - project directeur


Academisch Hospice Demeter

S. Teunissen - directeur Academisch Hospice Demeter


Nederlands Huisartsen Genootschap

S. van Dongen - wetenschappelijk medewerker nhg


Leerhuizen Palliatieve Zorg

F. Baar - directeur Leerhuizen Palliatieve Zorg


Stichting PaTz

B.D. Onwuteaka-Philipsen - hoogleraar VUmc en voorzitter Stichting PaTz

B. Schweitzer - projectleider PaTz


Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon


Ian Koper
eol@amsterdamumc.nl