Tijdige en optimale palliatieve zorg bij mensen die dak- of thuisloos zijn. De tweede fase van een project voor ontwikkeling en implementatie van een consultatiefunctie 

Doelstellingen

1) Het ontwikkelen en implementeren van een consultatiefunctie palliatieve zorg voor zorgverleners rondom (ex)dak- en thuislozen. 
2) Het evalueren van deze activiteiten met aandacht voor zowel het proces van duurzame implementatie als hun meerwaarde bij het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen die dak- en thuisloos zijn.  

Waarom dit onderzoek?

Palliatieve zorg voor ongeneeslijk zieke dak- en thuislozen is vaak ontoereikend. Regelmatig wordt deze zorg pas laat ingezet of ontbreekt palliatieve zorg die specifiek op dak- en thuislozen is gericht. Hulpverleners (zoals Leger des Heils, HVO Querido en maatschappelijke opvang) weten vaak weinig af van zorg rond het levenseinde, maar vaak verblijven dak- en thuislozen in de laatste levensfase wel in deze (tijdelijke) woon- of verpleegvoorzieningen. Zorgverleners in de palliatieve zorg weten dikwijls weinig af van de diverse problemen die deze doelgroep heeft, zoals verslaving, zorg mijdend gedrag of verstandelijke beperkingen.  

Er is dus over en weer kennis en ervaring nodig om goede palliatieve zorg aan deze doelgroep te bieden. De resultaten van onderzoek in fase 1 gaven aanleiding om een consultatiefunctie verder te ontwikkelen en te implementeren. In dit project wordt daarom een consultatie-functie ontwikkeld, zodat hulpverleners in de palliatieve zorg en hulpverleners in de opvang voor dak- en thuislozen elkaar kunnen ondersteunen en aanvullen door structureel samen te werken in consultatieduo’s, door gezamenlijk deel te nemen aan multidisciplinair overleg, en door nascholing te organiseren. Basis voor deze functie is de in praktijk ontwikkelde samenwerking tussen Hospice Kuria, HVO Querido en het Leger des Heils in Amsterdam. 

Resultaten

De tweede fase van het project is gestart in juni 2019 in drie regio’s: Amsterdam, Rotterdam en Utrecht. Eerst zijn drie maanden van voorbereiding geweest waarin werkplannen door de drie regio’s zijn gemaakt, met aandacht voor de specifieke situatie.  De interventie wordt vanaf begin september uitgevoerd in deze drie regio’s volgens het werkplan tot 1 juni 2021. Er worden consulten gehouden, en er vindt multidisciplinair overleg en nascholing plaats. Elke zes maanden vindt evaluatie plaats. Tijdens de implementatie van de consultatiefunctie wordt ook het proces van implementatie geëvalueerd. Het evaluatieonderzoek bestaat uit registratie van de activiteiten van consulenten, vragenlijsten aan de consultvragers, interviews met dak- en thuislozen en (groeps)interviews met betrokkenen. Gedurende en na de interventieperiode vindt analyse en rapportage plaats.

In het project is er aandacht voor borging, gericht op inbedding van de consultatiefunctie om de consultatiefunctie door te laten gaan na afloop van het project; ook zal eigenaarschap van de methodiek worden vastgesteld. Resultaten van dit project worden verwacht in 2021. 

Producten uit fase 1: kennisverzameling en exploratie 

• De Handreiking zorgmijding onder dag- en thuislozen (lessen uit de werkwijze van straatpastors en geestelijk verzorgers)
• Een Engelstalige poster met beknopte samenvatting van deze systematic review (EAPC 2018)
• Een Engelstalige poster met beknopte samenvatting van deze focusgroepstudie (EAPC 2018) 
• Publicatie in BMC Palliative Care: Palliative care for homeless people: a systematic review of the concerns, care needs and preferences, and the barriers and facilitators for providing palliative care
• Publicatie in Journal of Pain and Symptom Management: The views of homeless people and health care professionals on palliative care and the desirability of setting up a consultation service: a focus group study
• Publicatie in BMC Public Health: Care avoidance among homeless people and access to care: an interview study among spiritual caregivers, street pastors, homeless outreach workers and formerly homeless people
• Publicatie in Palliative Medicine: End-of-life care for homeless people in shelter-based nursing care settings: A retrospective record study

Samenwerkingspartners

Amsterdam
Hospice Kuria 
J. Gootjes - directeur hospice Kuria en bestuurslid EPZ VUmc 
M. Wieles – verpleegkundig specialist palliatieve zorg Hospice Kuria 

Leger des Heils
P. Bakker - Clustermanager goodwill centra A'dam Leger des Heils 

HVO-Querido
A. Schaay - directeur zorg HVO Querido

Rotterdam
Centrum voor Dienstverlening Havenzicht
A. van der Gevel – straatverpleegkundige 
M. Slockers - huisarts / straatarts 

Lelie Zorggroep 
R. Boogaard – verpleegkundig consulent palliatieve zorg 
K. Goedhart – specialist ouderengeneeskunde 

Zorgbelang Zuid-Holland
F. van de Schee - ervaringsmedewerker 

Nederlandse Straatdokters Groep 
I. van Laere, straatdokter 

Overige

NIVEL
A. de Veer – senior onderzoeker 

Radboudumc
M. Groot - universitair docent / onderzoeker

Erasmus MC
J.A.C. Rietjens - senior onderzoeker

Amsterdam UMC, locatie VUmc
B.D. Onwuteaka-Philipsen - hoogleraar levenseindeonderzoek en voorzitter EPZ VUmc
H. Klop – onderzoeker 

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.