SYMPHONY: Instrumenten ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming in de eerste- en tweedelijns palliatieve oncologische zorg
Doelstelling:
Doel is om gezamenlijke besluitvorming over de behandeling van ongeneeslijke kanker in de vroeg-palliatieve fase te bevorderen zodat patiënten die zorg krijgen die past bij hun waarden en voorkeuren door interventies (door) te ontwikkelen, te evalueren en beschikbaar te maken voor de praktijk. Het betreft een gezamenlijk initiatief van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en onderzoekers van het Amsterdam UMC (locatie AMC).
Waarom dit onderzoek / project:
Veel beslissingen over de behandeling van ongeneeslijke kanker vragen om een persoonlijk afweging. Wat is de winst en wat is de last van een behandeling? We weten dat er in medische consulten niet of slechts beperkt over deze afweging wordt gesproken. Ook blijft de mogelijkheid om af te zien van een behandeling gericht op de kanker vaak onbenoemd. Dit staat het bieden van passende zorg in de weg.
Gezamenlijke besluitvorming betekent dat zorgverleners, patiënt en naasten de opties en de voor- en nadelen daarvan bespreken om samen te bepalen welke optie het beste past bij de patiënt en zijn of haar leven. Implementatie van gedeelde besluitvorming vergt aandacht voor de attitude en vaardigheden van álle betrokken zorgverleners, patiënten en naasten.
Resultaten:
Tot op heden zijn de volgende instrumenten ontwikkeld:
- Een draaiboek voor een fysiek of digitaal Els Borst-gesprek (NFK). Dit gesprek tussen zorgverleners en patiënten over gedeelde besluitvorming bij ongeneeslijke kanker is bedoeld om elkaars perspectief te horen en van elkaar te leren. Ziekenhuizen die belangstelling hebben voor een Els Borst gesprek kunnen contact opnemen met Dorien Tange (d.tange@nfk.nl).
- Een blended learning ‘(Ondersteunen van) Gedeelde Besluitvorming in de palliatieve oncologische zorg’ gericht op gespreksvaardigheden van zorgverleners in eerste en tweede lijn (oncologen, verpleegkundigen en huisartsen). De diverse e-learning modules zijn beschikbaar via Bohn Stafleu van Loghum. Link naar e-learnings Samen Beslissen bij BSL, zie: BSL Shop | Ondersteunen bij Samen beslissen en BSL Shop | Samen beslissen in de palliatieve zorg; de fysieke training wordt verzorgd door Amsterdam UMC en Vestalia.
- Een Gesprekskaart (NFK) ‘Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt’. Er is een digitale versie en een download versie, beide te vinden op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten Organisaties (www.nfk.nl).
- De Gesprekswijzer (AmsterdamUMC) wordt momenteel doorontwikkeld in samenwerking met Pharos tot een nog beter te begrijpen brochure ter voorbereiding op het gesprek over de behandeling.
Deze interventies worden geëvalueerd in wetenschappelijk onderzoek. In het kader van het project is een systematisch literatuur review gepubliceerd naar het effect van communicatietraining in de oncologie.
Daarnaast zijn er twee interviewstudies gedaan naar de rol van verpleegkundigen (in samenwerking met een ander Palliantieproject) en huisartsen bij medisch specialistische besluitvorming bij ongeneeslijke ziekte.
Naar aanleiding van de studie naar de rol van de verpleegkundigen is het volgende artikel verschenen: The role of hospital nurses in shared decision‐making about life‐prolonging treatment: A qualitative interview study - Bos‐van den Hoek - 2021 - Journal of Advanced Nursing - Wiley Online Library ?
Samenwerkingspartners
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
D. Tange - projectleider
IKNL
L. Brom - adviseur palliatieve zorg
Pharos
G. Boland - senior projectleider
V&VN / Platform Gedeelde Besluitvorming
M. Baas - Oncologieverpleegkundige
Amsterdam UMC, locatie AMC
D. Bos - promovenda
I. Henselmans - onderzoeker en docent
J. Wind - onderzoeker en huisarts
H. van Laarhoven - hoogleraar translationele medische oncologie, in het bijzonder gastrointestinale oncologie
E. Smets - hoogleraar medische communicatie
UMCG
A. Reyners - hoogleraar Palliatieve Geneeskunde
LUMC
A. Stiggelbout - hoogleraar Medische besliskunde; de rol van de patiëntpreferenties
Financiële ondersteuning
Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.
