Beoogde en bereikte doelen van systemische behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief
Waarom dit project?
Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (KNMG rapport: niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen van de behandeling expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, doelen als levensverlenging, voorkómen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en artsen hebben als ze starten met een nieuwe systemische behandeling (chemotherapie, immuuntherapie of doelgerichte therapie) voor gemetastaseerde longkanker en of deze doelen behaald worden. Het gebrek aan deze kennis kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision-making) nadelig beïnvloeden.
Doel
Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun artsen hebben bij het starten met een systemische behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald en hoe zij de keuze voor een systemische behandeling evalueren. Ook hebben we door middel van een interview met de naasten gevraagd wat hun visie op de behandeling was. We hebben dit onderzoek uitgevoerd in 1 academisch en 5 perifere ziekenhuizen in Nederland. Het onderzoek is inmiddels afgerond.
Methode
Patiënten met uitgezaaide longkanker (n=266) en hun artsen (n=23) werden prospectief onderzocht tussen november 2016 en oktober 2018. Aan het begin van de systemische behandeling werden patiënt en arts gevraagd om een vragenlijst in te vullen met de vragen: ‘wat zijn uw doelen met deze behandeling?’ ‘hoe haalbaar vindt u deze doelen?’ en ‘heeft u deze doelen besproken met uw arts/patiënt?’. Na de laatste systemische behandeling werden patiënt en arts gevraagd om een vragenlijst in te vullen waarin hun eigen beoogde doelen waren overgeschreven en gevraagd werd: ‘in hoeverre, op een schaal van 0 tot 10, is uw doel behaald?’ en ‘bent u achteraf gezien tevreden met de keuze van de behandeling?’. Ongeveer 6 weken na overlijden van de patiënt is de naaste (n=118) telefonisch geïnterviewd met de vragen: ‘in hoeverre, op een schaal van 0 tot 10, is het doel wat uw naaste had volgens u behaald?’ en ‘bent u achteraf gezien tevreden met de keuze van uw naaste voor deze behandeling?’.
Aan de hand van de resultaten uit de vragenlijsten hebben we besloten aanvullend semi-kwalitatieve interviews uit te voeren bij 15 patiënten en 5 longartsen die de vragenlijst voor en na de systemische behandeling hadden ingevuld. In deze interviews is onder andere meer doorgevraagd op: hoe zijn deze doelen tot stand gekomen? Welk cijfer is een voldoende voor “doel behaald”? Wat wordt er precies bedoelt met het doel “terugdringen van de tumor”? Wordt het doel “genezing” echt als realistisch gezien?
Resultaten
Patiënten en artsen noemen ‘kwaliteit van leven’, ‘langer leven’ en ‘verminderen van de tumor’ als behandeldoelen. Patiënten hebben ook het doel ‘genezen’ benoemd (19%). Patiënten achtten de doelen op voorhand van de systemische behandeling meer haalbaar dan artsen.
Na afloop van de behandeling gaven patiënten en artsen respectievelijk aan dat de doelen behaald waren in 30% en 37% voor kwaliteit van leven, 49% en 41% voor langer leven en 26% en 44% voor verminderen van de tumor. Patiënten gaven aan dat het doel ‘genezen’ behaald was in 44% van de gevallen.
Achteraf gezien, is 79% van de patiënten en 96% van de artsen tevreden over de keuze van de behandeling. Ook als geen enkel doel behaald is zijn patiënt (72%) en arts (93%) tevreden.
Volgens de naasten zijn de doelen van de patiënt behaald in 21% voor kwaliteit van leven, 41% voor langer leven en 37% voor verminderen van de tumor. Achteraf gezien waren 78% van de naasten tevreden over de keuze van de systemische behandeling. Tegelijkertijd benoemden zij ook negatieve aspecten over de behandeling zoals ‘de behandeling heeft niet aangeslagen’ en ‘de behandeling gaf bijwerkingen’. In totaal was 70% van de naasten tevreden over de keuze van de patiënt voor de behandeling ook al waren de doelen niet behaald.
Uit de interviews kwam vooral naar voren dat patiënten doelen stellen uit hoop. Het starten van een systemische behandeling geeft hen houvast. Ze willen de ziekte actief bevechten. Artsen zien levensverlening als het hoogst haalbare. Het starten van een systemische behandeling kan kansen bieden die ze niet willen missen. Haalbaarheid wordt door artsen vaak ingeschat op slagingskans van de behandeling. Achteraf zijn patiënt en arts vaak tevreden omdat ze elke kans gepakt hebben, niet opgegeven hebben en alles gedaan hebben wat ze konden doen.
Publicaties
Samenwerkingspartners
Amsterdam UMC locatie VUmc
Adinda Mieras - onderzoeker
Annemarie Becker – longarts
H. Roeline W. Pasman – senior onderzoeker levenseindezorg
Bregje D. Onwuteaka - Philipsen – hoogleraar levenseindezorg
IKNL
M. Klinkenberg – senior adviseur palliatieve zorg
Flevoziekenhuis Almere
L.H. Pronk – longarts
Haags Medisch Centrum Leidschendam
D. de Jong – longarts
Zaans Medisch Centrum Zaandam
S. Tarasevych – longarts
Dijklanderziekenhuis Hoorn
M. Tiemessen – longarts
Waterlandziekenhuis Purmerend
D. van Diepen – longarts
Financiële ondersteuning
Dit project wordt mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding en ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg.
