Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief

Introductie

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (KNMG rapport: niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen, voor- en nadelen van de behandeling expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en artsen hebben als ze starten met een nieuwe behandeling (chemotherapie, immuuntherapie of doelgericht therapie) voor gemetastaseerde longkanker en of deze doelen behaald worden. Het gebrek aan deze kennis kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) nadelig beïnvloeden.


Doel

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun artsen hebben bij het starten met een medische behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. We hebben dit onderzoek uitgevoerd in 1 academisch en 5 perifere ziekenhuizen in Nederland. 

Patiënten met uitgezaaide longkanker (n=266) en hun artsen (n=23) werden prospectief onderzocht tussen november 2016 en oktober 2018. Aan het begin van de behandeling werden patiënt en arts gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Na de laatste behandeling werden patiënt en arts wederom gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Ongeveer 6 weken na overlijden van de patiënt is de naaste (n=118) telefonisch geïnterviewd. Aan de hand van de resultaten uit de vragenlijsten hebben we besloten aanvullend semi-kwalitatieve interviews uit te voeren bij 15 patiënten en 5 longartsen die de vragenlijst voor en na de behandeling hadden ingevuld. 

Resultaten

- Lees hier de factsheet voor patienten en naasten

- Lees hier de factsheet voor zorgverleners

- Lees hier de publiekssamenvatting van de resultaten 

- Bekijk hier de praktische handleiding voor het geven van onderwijs aan (toekomstige) zorgverleners


Samenwerkingspartners

Amsterdam UMC, locatie VUmc

A. Becker - longarts

H.R.W. Pasman - senior onderzoeker

B.D. Onwuteaka - Philipsen - hoogleraar zorg aan het levenseinde


Fibula

M. Klinkenberg - senior adviseur palliatieve zorg


Haags Medisch Centrum Leidschendam

D. de Jong - longarts


Flevoziekenhuis Almere

L.H. Pronk - longarts


Zaans Medisch Centrum Zaandam

S. Tarasevych - longarts


Waterlandziekenhuis Purmerend

D. van Diepen - longarts


Westfriesgasthuis Hoorn

M. Tiemessen - longarts


Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon

 

 

Adinda Mieras

E mail: eol@amsterdamumc.nl