Mantelzorgondersteuning op maat

Doelstelling:

Het doel van dit project is tijdige ondersteuning voor mantelzorgers, die zorgen voor iemand in de palliatieve fase. Ondersteuning op maat, want dé mantelzorger bestaat niet. Wij werken aan meer erkenning van deze mantelzorgers en aan herkenning van hun ondersteuningsbehoeften door thuiszorgprofessionals en vrijwilligers.


Waarom dit project? 

Om thuis te kunnen sterven is mantelzorg cruciaal. In ons land geven ongeveer 300.000 mensen mantelzorg aan een naaste aan het levenseinde (de Klerk e.a., 2015). Mantelzorg wordt in die fase gekenmerkt door verdriet om het naderende afscheid en door een toenemende zorgafhankelijkheid van de zieke naaste. Mantelzorgers zitten in een stroomversnelling die uiteindelijk leidt naar het overlijden van de naaste. Mantelzorg voor patiënten aan het levenseinde is erg intensief: gemiddeld verleent een mantelzorger in die fase 25 uur per week mantelzorg (Expertisecentrum Mantelzorg, 2008; de Klerk e.a., 2015).

 

Vaak worden verpleegkundigen, verzorgenden en vrijwilligers pas in de laatste dagen voor het overlijden betrokken. Mantelzorgers kunnen dan al zeer zwaar belast zijn. Soms krijgen mantelzorgers helemaal geen ondersteuning, ook niet vanuit hun eigen sociale netwerk. Reden daarvoor kan zijn dat men zelf niet (h)erkent dat ondersteuning zinvol is. Mantelzorgers zijn veelal niet snel geneigd om voor zichzelf hulp in te schakelen, omdat zij zichzelf niet als hulpvrager zien. Zij cijferen hun eigen behoeften vaak weg (van Lier, 2004). Ook kan het zijn dat mantelzorgers geen ondersteuning krijgen, omdat de geboden hulp onvoldoende aansluit op individuele behoeften. Het is belangrijk dat er een aanbod ‘op maat’ is: de ene mantelzorger is de andere niet.

 

In dit project wordt in vier fasen gewerkt aan mantelzorgondersteuning op maat.

    Fase I: Door bestaande vragenlijstgegevens te analyseren krijgen we meer inzicht in de achtergrondkenmerken van mantelzorgers in de palliatieve fase. Denk aan man/vrouw en relatie tot de zorgvrager (partner, kind, ouder). Ook willen we meer inzicht verkrijgen in de inhoud van de mantelzorg die in de palliatieve fase wordt gegeven (bijvoorbeeld verzorgend of huishoudelijk).

    Fase II: Met behulp van een erkende methode (o.a. bestaande uit interviews) onderscheiden we profielen van mantelzorgers, die zorg aan het einde van iemands leven geven. De profielen worden onderscheiden naar ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers.

    Fase III: We trainen thuiszorgprofessionals (verpleegkundigen en verzorgenden). Daarvoor hebben we een blended learning-module ontwikkeld, in samenwerking met het Palliantieproject InCaSu@Home van de Hogeschool Rotterdam. Er komt een e-learning, een face to face training van 1,5 dag, tussentijdse opdrachten en drie keer casuïstiekbespreking in de teams. 

    Fase IV: Doel van fase IV is het vergroten van bekendheid van mantelzorg in de laatste levensfase. De mantelzorger ziet zichzelf vaak niet of pas laat als mantelzorger. Door de bekendheid te vergroten van mantelzorg en mantelzorgondersteuning zal de mantelzorger eerder zelf om ondersteuning vragen. Ook vergroten we het bewustzijn onder het brede publiek. Zodat het netwerk om de mantelzorger heen ook kan bijdragen aan tijdige ondersteuning.

 

Bij de ontwikkeling van en onderzoek naar de blended learning werken we samen met het Palliantie-project InCaSu@home. Voor de verspreiding van resultaten werken we nauw samen met andere Palliantie-projecten zoals De mantel der liefde verbeeld en Oog voor naasten. Door wederzijds van elkaars inzichten en mogelijkheden gebruik te maken versterken we ons gemeenschappelijke doel: mantelzorgers die zorgen voor iemand in de palliatieve fase ondersteunen.

Resultaten

  • De volledige blended learning (fase III) is nog niet beschikbaar, wel de e-learning in combinatie met een training.
  • Als een organisatie (meer) aandacht wilt besteden aan mantelzorgondersteuning, dan kunnen zij gebruik maken van onze toolkit om een kleine, lokale publiekscampagne op te zetten. Hierin zitten artikelen, beeldmateriaal en een presentatie voor een bijeenkomst.
  • Voor de publiekscampagen (fase IV) werken we nauw samen met het Palliantie-project De mantel der liefde verbeeld en gebruiken we kunst als middel om over mantelzorg in gesprek te komen. Hier vindt u meer informatie over de graphic novel ' Naasten' .
  • In Pallium van september 2018 is een artikel verschenen over de Mantelzorgprofielen uit fase 2.  
  • Wetenschappelijke publicatie: Home care for terminally ill patients: the experiences of family caregivers with and without paid work. Bijnsdorp FM, van der Beek AJ, Pasman HRW, Boot CRL, de Boer AH, Plaisier I, Onwuteaka-Philipsen BD. BMJ Support Palliat Care.
  • Wetenschappelijke publicatie: Who provides care in the last year of life? A description of care networks of community-dwelling older adults in the Netherlands. Bijnsdorp FM, Pasman HRW, Francke AL, Evans N, Peeters CFW, Broese van Groenou MI. BMC Palliat Care.

      

     

  • Samenwerkingspartners

    MantelzorgNL

    VPTZ

    Actiz

    PCOB/KBO

    V&VN

    AmsterdamUMC

    VU

    NIVEL

    Financiële ondersteuning

    Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

    Contactpersoon


    Wilco Kruijswijk

    06-41 49 42 96

    w.kruijswijk@mantelzorg.nl