Handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten

Instructie

Aan de hand van drieëntwintig stellingen krijgt u een beeld van de mate waarin binnen uw project rekening wordt gehouden met diversiteit. Elke stelling heeft drie antwoordmogelijkheden: niet, enigszins, of geheel. U kunt bij elke stelling actiepunten noteren. Ook vindt u hier tips en aandachtspunten die u kunnen helpen de aandacht voor diversiteit te vergroten.


Wij raden u aan de handreiking gezamenlijk met (een deel van) de projectgroep in te vullen. Het invullen duurt 20 - 30 minuten. De handreiking is gestructureerd naar drie projectfasen: 1) de opzet van het project; 2) de uitvoering van het project; 3) het delen van opbrengsten en resultaten uit het project.


Hier vindt u een pdf versie van de handreiking. Deze kunt u printen.


U kunt de handreiking ook online invullen en de webpagina printen d.m.v. de knop onder aan de pagina. In dit geval is het belangrijk deze pagina niet tussentijds af te sluiten.


In de handreiking vindt u links naar andere websites. Deze zullen in een nieuw tabblad openen opdat u uw ingevulde gegevens niet verliest





1. De opzet van het project

De eerste stap is goed zicht krijgen op de diversiteit onder de patiënten binnen de zorg waar het project zich op richt. Overweeg tijdens de opzet van het project en de projectgroep of, en zo ja welke, extra inspanningen nodig zijn om het project en de zorgvernieuwing te laten aansluiten bij patiënten uit ondervertegenwoordigde groepen. Maak tijdens de projectopzet tevens plannen om te monitoren of de zorgvernieuwing voor alle patiënten passend is.


Doel: Het bepalen van een passende projectopzet die bijdraagt aan een gelijkwaardige uitkomst van verbeterde palliatieve zorg.


1.1 Beschrijven van de diversiteit van de patiëntenpopulatie in de projectaanvraag Actiepunten
Wij hebben vastgesteld welke ondervertegenwoordigde groepen in ons project extra aandacht behoeven.


Wij verantwoorden in de projectaanvraag onze keuzes om wel of geen rekening te houden met ondervertegenwoordigde groepen, hieronder vallen bijvoorbeeld keuzes m.b.t. het budget. Keuzes m.b.t. tijdsinvestering, timing en het budget kunnen de inclusie van patiënten uit ondervertegenwoordigde groepen faciliteren. Houd rekening met:
  • de extra tijd en inspanning die het kost om te werven;
  • timing bijv. i.v.m. religieuze vieringen;
  • het vrijmaken van budget voor vertaalkosten of inzet van interviewers.



Wij beschrijven de implicaties voor het projectresultaat wanneer we ervoor kiezen geen extra inspanningen te verrichten om ondervertegenwoordigde groepen in het project te includeren.




1.2 Monitoren van het bereik van een diverse patiëntenpopulatie Een procesevaluatie biedt de mogelijkheid om er op een systematische manier achter te komen wat goed gaat en wat (nog) minder goed gaat bij een interventie. Neem de vraag of de zorgvernieuwing aansluit bij ondervertegenwoordigde groepen op als onderdeel in de procesevaluatie. Actiepunten
Wij nemen factoren m.b.t. diversiteit mee in onderzoek binnen het project, met als doel te bekijken of uitkomsten en zorgbehoefte verschillen tussen groepen. Bijvoorbeeld als subgroep analyses. Taal, religie, cultuur, etniciteit, migratiegeschiedenis, opleidingsniveau, sociaaleconomische status, fysieke of verstandelijke beperking, aandoening, leeftijd, sekse, gender en seksuele voorkeur.

Voor meer informatie over etniciteit klikt u op deze informatieknop




1.3 Het opzetten van een representatieve projectgroep Actiepunten
Wij maken samenwerkingsafspraken met relevante partijen (experts, ervaringsdeskundigen, etc.) op het gebied van palliatieve zorg aan ondervertegenwoordigde groepen om deze kennis te waarborgen binnen het project.

Wanneer diversiteit een grote rol speelt is het raadzaam afgevaardigden van zelforganisaties te betrekken in de projectgroep. Er bestaan bijvoorbeeld verschillende organisaties die patiënten van niet-westerse migratieachtergrond vertegenwoordigen, zie dit overzicht. Zowel Stichting Lezen & Schrijven als Stichting ABC  hebben taalambassadeurs. En Roze50+ heeft ambassadeurs die gesprekken aangaan met zorg- en welzijnsinstellingen.



Wij betrekken relevante partijen (experts, ervaringsdeskundigen, etc.) op het gebied van palliatieve zorg aan ondervertegenwoordigde groepen in de projectgroep.

Wanneer diversiteit een grote rol speelt is het raadzaam afgevaardigden van zelforganisaties te betrekken in de projectgroep. Er bestaan bijvoorbeeld verschillende organisaties die patiënten van niet-westerse migratieachtergrond vertegenwoordigen, zie dit overzicht. Zowel Stichting Lezen & Schrijven als Stichting ABC  hebben taalambassadeurs. En Roze50+ heeft ambassadeurs die gesprekken aangaan met zorg- en welzijnsinstellingen.







2. De uitvoering van het project

Gedurende het project wordt gewerkt aan de aansluiting bij ondervertegenwoordigde groepen. Barrières die deelname aan het project en de zorg binnen het project voor deze patiënten in de weg staan worden in kaart gebracht en overwonnen. Hiertoe worden patiënten zelf actief betrokken om mee te denken.


Doel: Het project zo uitvoeren dat alle patiënten gelijkwaardig in staat zijn deel te nemen aan het project en tijdens en na het project goede (verbeterde) zorg te ontvangen.



2.1 Patiënten- en naastenparticipatie

De handreiking patiëntenparticipatie van migranten in onderzoek, kwaliteit en beleid biedt professionals werkzaam in onderzoek, kwaliteit of beleid handvatten om participatie in te zetten en uit te voeren binnen de eigen organisatie.

Er bestaan zelforganisaties voor patiënten uit verschillende ondervertegenwoordigde groepen. Zo zijn er meerdere organisaties die patiënten van niet-westerse migratieachtergrond vertegenwoordigen, zie dit overzicht. Hebben zowel Stichting Lezen & Schrijven als Stichting ABC taalambassadeurs. En heeft Roze50+ ambassadeurs die gesprekken aangaan met zorg- en welzijnsinstellingen. Betrek hen gedurende het project, bijvoorbeeld voor de werving.
Actiepunten
Wij zoeken in alle fases van het project input van patiënten en naasten, patiënten panels of patiëntenorganisaties, van belang voor ons project.



Wij identificeren en overwinnen (ervaren) barrières voor patiënten- en naastenparticipatie door ondervertegenwoordigde groepen. Maak als projectgroep laagdrempelige inbreng mogelijk door flexibel te zijn in tijd en locatie van afspraken en praktische barrières (zoals geld voor transport) zoveel mogelijk weg te nemen.



Wij zorgen ervoor dat participatie in het project ook verbeterde toegang tot zorg oplevert voor de betrokken patiënten en naasten uit ondervertegenwoordigde groepen en hun achterban, bijv. d.m.v. voorlichting of hulp bij navigatie door het (palliatieve) zorgsysteem. Denk bij het opzetten van patiëntenparticipatie na over de vraag what’s in it for them. Probeer een win-win situatie te creëren, bijvoorbeeld door:
  • bijdrage aan (duurzaam) verbeterde toegang tot zorg voor de gemeenschap (bijv. d.m.v. voorlichting);
  • het geven van een vergoeding of andere waardering voor inbreng van patiënten;
  • gedeeld eigenaarschap van ontwikkelde (cultuursensitieve) onderdelen met zelforganisaties.


Op deze pagina heeft Pharos meerdere voorlichtingsmaterialen over palliatieve zorg verzameld, waaronder materialen in verschillende talen geschikt voor voorlichting van mensen met een migratieachtergrond.

Overzicht met voorlichters palliatieve zorg




2.2 Toegang tot (zorg binnen) het project Klik op deze informatieknop om naar de pagina over werving van patiënten met een migratieachtergrond te gaan. Actiepunten
Wij spreiden de zorglocaties waar het project wordt uitgevoerd zodat ook ondervertegenwoordigde groepen worden bereikt.



Wij gaan na of vooroordelen bij derden (bijv. zorgverleners) zorgen voor bias in de werving van ondervertegenwoordigde groepen en werken aan het wegnemen van deze bias.



Wij houden bij het vragen van informed consent rekening met laaggeletterdheid, lage gezondheidsvaardigheden en cultuur. U kunt meer lezen over het maken van een begrijpelijk en cultuursensitief informed consent door op deze informatieknop te klikken.



Wij testen of informatiematerialen aansluiten op het gebied van taal, taalniveau en cultuursensitiviteit. Maak informatiemateriaal cultuursensitief door met (vertegenwoordigers van) de doelgroep in gesprek te gaan over de culturele betekenis, geschiktheid en relevantie van de materialen. Maak onderscheid tussen termen uit de palliatieve zorg, zoals sedatie en euthanasie, duidelijk en leg ze goed uit.

Maak informatiemateriaal van begrijpelijk taalniveau. Het project zal hierdoor beter toegankelijk worden voor patiënten die laaggeletterd zijn en lage gezondheidsvaardigheden hebben. Gebruik bijvoorbeeld de factsheet ‘eenvoudige taal voor laaggeletterden’ van Stichting Lezen & Schrijven of de Checklist Toegankelijke Informatie van Pharos.

Testpanels van stichting ABC beoordelen teksten op taal. Het Testpanel bestaat uit Taalambassadeurs: mensen die zelf vroeger moeite hadden met lezen en die getraind zijn om kritisch te kijken naar teksten.



Wij testen meetinstrumenten op validiteit m.b.t. taal, taalniveau en cultuursensitiviteit. Overweeg ook materialen en meetinstrumenten te vertalen. Let hierbij op dat de vertaling niet te formeel is, instrueer vertalers om eenvoudige taal te gebruiken. Om er zeker van te zijn dat een vertaling goed aansluit is naast initial of forward translation, ook back translation door vertalers onbekend met de originele versie gewenst. Lees over het gehele proces van cross culturele adaptatie in Uysal-Bozkir, Ö, Parlevliet, J.L., de Rooij, S.E. "Insufficient cross-cultural adaptations and psychometric properties for many translated health assessment scales: A systematic review." Journal of clinical epidemiology 66, no. 6 (2013): 608-618.

In deze infosheet van Pharos wordt uitgelegd hoe u een vragenlijst begrijpelijk en toegankelijk maakt voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden.

Overweeg ook materialen en meetinstrumenten te vertalen. Let hierbij op dat de vertaling niet te formeel is, instrueer vertalers om eenvoudige taal te gebruiken. Om er zeker van te zijn dat een vertaling goed aansluit is naast initial of forward translation, ook back translation door vertalers onbekend met de originele versie gewenst. Lees over het gehele proces van cross culturele adaptatie in Uysal-Bozkir, Ö, Parlevliet, J.L., de Rooij, S.E. "Insufficient cross-cultural adaptations and psychometric properties for many translated health assessment scales: A systematic review." Journal of clinical epidemiology 66, no. 6 (2013): 608-618. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2012.12.004



Wij zetten assistentie in om consentprocedures, vragenlijsten of interviews waar nodig mondeling, in eenvoudige of de eigen taal, af te nemen.




2.3 Kwaliteit van zorg binnen het project Actiepunten
Wij informeren actief naar vragen en knelpunten m.b.t. palliatieve zorg aan ondervertegenwoordigde groepen bij zorgorganisaties en zorgverleners betrokken in het project. Wees ook alert op diversiteit onder zorgprofessionals. Zorgprofessionals die zelf tot een bepaalde groep behoren kunnen helpen bij het betrekken van patiënten in het project. Maar hun positie kan ook lastig zijn, doordat ze beide achtergronden kennen (die van de patiënt en het zorgsysteem). Tegelijkertijd kunnen we er niet automatisch vanuit gaan dat bijvoorbeeld de zorgverlener met een migratieachtergrond cultuursensitief werkt.



Wij bieden training in diversiteitsresponsief werken aan betrokken zorgorganisaties en zorgverleners tijdens het project. U kunt meer lezen over trainingsmaterialen over palliatieve zorg aan patiënten met een migratieachtergrond door te klikken op deze informatieknop.

*diversiteitsresponsief werken is persoonsgerichte zorg waarbij rekening wordt gehouden met groepskenmerken die kwetsbaarheid vergroten.







3. Delen van opbrengsten & resultaten uit het project

Na afloop van het project wordt de verbeterde palliatieve zorg, inclusief de inzet om aan te sluiten bij ondervertegenwoordigde groepen, verduurzaamd. De ervaring van het werken aan inclusieve zorgvernieuwingsprojecten wordt gedeeld met andere projectleiders en onderzoekers.


Doel: Stimuleren dat aandacht voor diversiteit van de patiëntenpopulatie in de palliatieve zorg ook na afloop van en buiten het project wordt bevorderd.



3.1 Implementeren van opbrengsten uit het project Actiepunten
Wij overleggen over onze resultaten met patiënten panels- of organisaties die representatief zijn voor de patiëntenpopulatie in ons project.



Wij delen relevante bevindingen over ondervertegenwoordigde groepen als resultaten uit het project, op een respectvolle manier. Bedenk van tevoren of de uitkomsten van het project een weerslag kunnen hebben op bepaalde groepen. Overleg eventueel met (afgevaardigden van) deze groep hoe resultaten het beste naar buiten gebracht kunnen worden.

Bespreek de mogelijkheid van gezamenlijke communicatie / publicatie over het onderzoek met betrokken zelforganisaties.



Wij koppelen resultaten uit het project op een begrijpelijke manier terug aan ondervertegenwoordigde groepen. Zorg ervoor dat de uitkomsten van een onderzoeksproject waarin u informatie ophaalt over en m.b.v. patiënten uit ondervertegenwoordigde groepen ook weer bij deze gemeenschappen terecht komt.



Wij hebben in de aanbevelingen of brede implementatie van (onderdelen uit) het project aandacht voor ondervertegenwoordigde groepen.




3.2 Delen van ervaringen met diversiteit in het zorgvernieuwingsproject Actiepunten
Wij delen leerpunten en goede ervaringen m.b.t. inclusie van ondervertegenwoordigde groepen met derden (andere onderzoekers, projectleiders, netwerken, samenwerkingspartners, etc.) om inclusie in palliatieve zorgprojecten te bevorderen.



Wij stimuleren aandacht voor (groeiende) diversiteit van de patiëntenpopulatie in de palliatieve zorg bij derden (andere onderzoekers, projectleiders, netwerken, samenwerkingspartners, etc.).





Printinstructies

  1. Controleer of u de handreiking compleet heeft ingevuld.
  2. Zorg ervoor dat alle tekst die u eventueel heeft getypt bij de actiepunten leesbaar is zonder in een afzonderlijk vak te hoeven scrollen. Maak eventueel individuele tekstvakken groter zodat alle tekst zichtbaar is. U kunt een tekstvak groter maken door gebruik te maken van het grijze ‘hoekje’ rechtsonder in het tekstvak.
  3. Open/sluit eventueel de vakken met ‘Meer informatie’ die u op uw uitgeprinte versie wil tonen/verbergen.
  4. Klik op de onderstaande knop om uw handreiking uit te printen. Selecteer uw printer of sla het bestand op als een PDF zodat u deze digitaal kan gebruiken.

Keer terug naar de toolbox