Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief

Introductie

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (KNMG rapport: niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen, voor- en nadelen van de behandeling expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en artsen hebben als ze starten met een nieuwe behandeling (chemotherapie, immuuntherapie of doelgericht therapie) voor gemetastaseerde longkanker en of deze doelen behaald worden. Het gebrek aan deze kennis kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) nadelig beïnvloeden.


Doel

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun artsen hebben bij het starten met een medische behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. We hebben dit onderzoek uitgevoerd in 1 academisch en 5 perifere ziekenhuizen in Nederland. 

Patiënten met uitgezaaide longkanker (n=266) en hun artsen (n=23) werden prospectief onderzocht tussen november 2016 en oktober 2018. Aan het begin van de behandeling werden patiënt en arts gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Na de laatste behandeling werden patiënt en arts wederom gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Ongeveer 6 weken na overlijden van de patiënt is de naaste (n=118) telefonisch geïnterviewd. Aan de hand van de resultaten uit de vragenlijsten hebben we besloten aanvullend semi-kwalitatieve interviews uit te voeren bij 15 patiënten en 5 longartsen die de vragenlijst voor en na de behandeling hadden ingevuld. 

Uitkomsten

Patiënten en artsen noemen ‘kwaliteit van leven’, ‘langer leven’ en ‘verminderen van de tumor’ als behandeldoelen. Patiënten hebben ook het doel ‘genezen’ benoemd (19%). Patiënten achtten de doelen op voorhand van de behandeling meer haalbaar dan artsen. Na afloop van de behandeling gaven patiënten en artsen respectievelijk aan dat de doelen behaald waren in 30% en 37% voor kwaliteit van leven, 49% en 41% voor langer leven en 26% en 44% voor verminderen van de tumor. Patiënten gaven aan dat het doel ‘genezen’ behaald was in 44% van de gevallen. Achteraf gezien, is 79% van de patiënten en 96% van de artsen tevreden over de keuze van de behandeling. Ook als geen enkel doel behaald is zijn patiënt (72%) en arts (93%) tevreden.
Volgens de naasten zijn de doelen van de patiënt behaald in 21% voor kwaliteit van leven, 41% voor langer leven en 37% voor verminderen van de tumor. Achteraf gezien waren 78% van de naasten tevreden over de keuze van de behandeling. Tegelijkertijd benoemden zij ook negatieve aspecten over de behandeling zoals ‘de behandeling heeft niet aangeslagen’ en ‘de behandeling gaf bijwerkingen’. In totaal was 70% van de naasten tevreden over de keuze van de patiënt voor de behandeling ook al waren de doelen niet behaald. 
Uit de interviews kwam vooral naar voren dat patiënten doelen stellen uit hoop. Het starten van een behandeling geeft hen houvast. Ze willen de ziekte actief bevechten. Artsen zien levensverlening als het hoogst haalbare. Het starten van een behandeling kan kansen bieden die ze niet willen missen. Haalbaarheid wordt door artsen vaak ingeschat op slagingskans van de behandeling. Achteraf zijn patiënt en arts vaak tevreden omdat ze elke kans gepakt hebben, niet opgegeven hebben en alles gedaan hebben wat ze konden doen.


Voortgang

Door middel van deze studie hebben we onderzocht welke doelen patiënt en arts hebben, in hoeverre de doelen behaald zijn en of er tevreden naar de behandeling wordt teruggekeken. Tenslotte hebben we nu meer inzicht over het perspectief van de naasten gekregen. Momenteel worden over dit onderzoek drie wetenschappelijk artikelen geschreven, worden er factsheets voor artsen, patiënten en het publiek ontwikkeld en wordt er gewerkt aan een onderwijsmodule in het basiscurriculum van de bachelor geneeskunde.



Samenwerkingspartners

Amsterdam UMC, locatie VUmc

A. Becker - longarts

H.R.W. Pasman - senior onderzoeker

B.D. Onwuteaka - Philipsen - hoogleraar zorg aan het levenseinde


IKNL

M. Klinkenberg - senior adviseur palliatieve zorg


Haags Medisch Centrum Leidschendam

D. de Jong - longarts


Flevoziekenhuis Almere

L.H. Pronk - longarts


Zaans Medisch Centrum Zaandam

S. Tarasevych - longarts


Waterlandziekenhuis Purmerend

D. van Diepen - longarts


Westfriesgasthuis Hoorn

M. Tiemessen - longarts


Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon

 

 

Adinda Mieras

E mail: a.mieras@amsterdamumc.nl

Tel: 020-4442324