Autochtone Nederlanders én moslims hebben voorkeur voor realistische informatie met realistische hoop



‘Te vaak houden arts en patiënt elkaar voor de gek; ik doe alsof ik uw leven kan verlengen en dan doet u of u dat gelooft.’ (zorgprofessional) 

Een kenmerkend citaat van één van de deelnemers aan een studie over hoop en realisme in arts-patiënt communicatie aan het levenseinde. In opdracht van de KNMG Stuurgroep Passende zorg zijn in het najaar van 2014 vijf online focusgroepen uitgevoerd door het EMGO-instituut (VUmc) en het Nivel. Daarin konden deelnemers gedurende 2 weken met elkaar discussiëren op een besloten website. De resultaten zijn afgelopen november gepubliceerd in het tijdschrift Palliative and Supportive Care. 

Hoewel de deelnemers aan de online focusgroepen een zeer gevarieerde achtergrond hadden (autochtone Nederlandse óf moslimachtergrond, zorgprofessional óf patiënt/mantelzorger) waren ze het erover eens dat artsen en patiënten elkaar dikwijls in een ‘cirkel van hoop’ gevangen houden. Mogelijke oorzaken daarvoor zijn dat patiënten selectief luisteren (‘als er 10% kans is op genezing zullen de meeste mensen denken en hopen dat zij horen bij die 10%’), dat familieleden de patiënt nog niet kunnen missen en hem pushen nog meer behandelingen te ondergaan, of dat een arts te wollig is in zijn taalgebruik en meteen na het slechte nieuws met nog een aantal nieuwe behandelingen komt. Daarnaast kan volgens deelnemers onwetendheid bij artsen over alternatieve (palliatieve) mogelijkheden een rol spelen bij het in stand houden van de ‘cirkel van hoop’. Het tegen beter weten in steeds maar doorgaan met behandelen werd door deelnemers gezien als het geven van valse hoop, met als gevolg dat patiënten een waardige afsluiting - waarbij ze afscheid kunnen nemen van dierbaren of nog dingen kunnen doen die ze graag willen doen - ontnomen wordt.

'Wat kan ik bijdragen'?

Het merendeel van de deelnemers vindt daarom dat een arts realistische informatie behoort te verstrekken. Deze moet echter wel op de juiste manier en het juiste moment gegeven worden; d.w.z. als de patiënt (en familie) de ‘goede’ gemoedstoestand daarvoor heeft en daar aan toe is, en niet met ‘de botte bijl’ maar met empathie. Belangrijk is om als zorgverlener te benadrukken dat de patiënt niet in de steek gelaten wordt, en dat ophouden met ‘cure’ niet betekent dat ‘care’ daarmee verdwenen is. In de wetenschap dat er nog maar beperkte tijd beschikbaar is het van belang dat de arts expliciet vraagt wat hij kan bijdragen aan zaken die voor de patiënt belangrijk zijn. Op deze manier kan de arts ondersteunend zijn in de transitie die de patiënt doormaakt van ‘hoop op genezing’ naar ‘hoop op een goede dood’. Tot slot gaven deelnemers aan dat zorgverleners vaker een beroep zouden moeten doen op zorgverleners die bekend zijn met palliatieve zorg, of patiënten vaker verwijzen naar mensen die ‘hoop’ kunnen bieden, zoals humanisten, (islamitisch) geestelijk verzorgers of een kerk/moskee.


Patiënten met een moslimachtergrond

Ook deelnemers met een moslimachtergrond vonden dat een arts geen valse hoop mag geven als er menselijkerwijs geen kans op genezing meer is. De arts moet dan realistische informatie geven, beter nog aan de naaste dan aan de patiënt zelf. Zeker bij eerste generatie migranten van Marokkaanse of Turkse origine komt het vervolgens dikwijls voor dat familieleden dan de voorkeur geven de patiënt niet te confronteren met het aanbreken van de terminale fase. Moslims waren behoorlijk specifiek in hun wens waarop zij realistische informatie wilden ontvangen; de arts mag daarbij de optie op genezing nooit volledig uitsluiten, omdat zij niet degenen zijn die beslissen over leven en dood.


“Een arts kan aangeven dat een bepaalde behandeling niet meer helpt en dat ze geen andere behandeling hebben. Maar de arts moet niet zeggen dat er helemaal geen andere behandeling bestaat. De patiënt kan dan zelf beslissen of hij op zoek gaat naar een andere behandeling, desnoods in het buitenland. Als de arts de deur al dichtgooit door te zeggen dat genezing niet meer mogelijk is, dan kan veel hoop verloren gaan.”

Concluderend kan gesteld worden dat realistische en hoopvolle informatie elkaar niet uitsluiten, maar goed kunnen samengaan wanneer rekening gehouden wordt met individuele, culturele en religieuze diversiteit in perspectieven op hoop en realisme. In de communicatie naar patiënten met een moslimachtergrond betekent dit dat artsen extra aandacht zullen moeten schenken aan hun woordkeuze. 

 

Het artikel:

Mariska Oosterveld-Vlug, Anneke Francke, Roeline Pasman, Bregje Onwuteaka-Philipsen. How should realism and hope be combined in physician-patient communication at the end of life? An online focus-group study among participants with and without a Muslim background. Palliative and Supportive Care 2016 [Epub ahead of print]

 

Contact:

Mariska Oosterveld

VUmc / Emgo+ Instituut, Afdeling Sociale Geneeskunde 

Van der Boechorststraat 7

1081 BT Amsterdam

Tel: 020-4449645

Email: m.oosterveld@vumc.nl 


Vond u dit interessant, lees dan ook:

- Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat

Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten

Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief