Betere eerstelijns palliatieve zorg door verdere ontwikkeling van PaTz


Doelstellingen:

Het hoofddoel van dit vierjarig project is de verdere ontwikkeling van PaTz als methode om eerstelijns palliatieve zorg te verbeteren.

Subdoelen:

1) een behoefte-inventarisatie onder betrokkenen bij palliatieve zorg thuis over wat er nodig is deze zorg te verbeteren d.m.v. onlinevragenlijsten voor huisartsen, wijkverpleegkundigen, maar ook patiënten, naasten, vrijwilligers en geestelijk verzorgers en groepsinterviews met huisartsen.
2) Ontwikkelen van verschillende onderdelen van PaTz: 
- verdere ontwikkeling van de training voor deelnemers en het PaTz-zorgregister
- nieuw ontwikkelen van een after-death-analysis instrument, een instrument om symptoomlast te meten, strategieën om huisartsen te motiveren en strategieën om de verpleegkundige inbreng te vergroten.
3) Het vergelijken van vier varianten van PaTz: de basisvariant (1), de cirkelteam-variant georganiseerd rond een hospice (2), de vrijwilligers-variant waar een vertegenwoordiger van de vrijwilligers aan de groep deelneemt (3), en de Rotterdamse variant, met meer gestructureerde ondersteuning (meer training en meer instrumenten ter beschikking). 
4) Een implementatieplan voor PaTz gebaseerd op de eerste drie onderdelen waarin bestaande PaTz-groepen geüpdatet worden en de PaTz-methode landelijk verder verspreid zal worden .


Waarom dit onderzoek:

In een PaTz-groep (Palliatieve ThuisZorg) werken huisartsen, wijkverpleegkundigen en een consulent palliatieve zorg, samen om de palliatieve zorg thuis te verbeteren. Zij komen minstens zes keer per jaar samen om hun (toekomstige) palliatieve patiënten in kaart te brengen, op te nemen in een zorgregister, en indien nodig te bespreken en individuele zorgplannen te maken. Hoewel een pilotstudie positieve resultaten liet zien, kwamen ook belangrijke aandachtspunten naar voren:

  • Er blijken regionale verschillen in behoefte aan ondersteuning en organisatie van palliatieve zorg in de thuissituatie
  • Er is behoefte aan betere training voor PaTz deelnemers
  • Er zijn verschillende varianten van de PaTz-methode ontstaan, waarbij verschillende elementen aan het basisconcept zijn toegevoegd. Het is niet duidelijk hoe deze varianten zich verhouden tot de basis-variant met betrekking tot tijdsinvestering, haalbaarheid en effect op de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase.
  • Het blijkt soms lastig huisartsen te motiveren tot deelname aan een PaTz-groep.

Om PaTz verder te kunnen ontwikkelen en de eerstelijns palliatieve zorg te verbeteren worden deze aandachtspunten in deze studie onderzocht of (door)ontwikkeld.


Resultaten:

De eerste resultaten van de behoefte-inventarisatie worden begin 2017 verwacht. De eerste drie delen vormen samen de basis voor het vierde deel, het implementatieplan. De planning is de eerste drie delen in twee jaar af te ronden en het derde jaar het implementatieplan te starten.

 

Stand van zaken (juni 2016):

De eerste stappen in het PaTz project zijn genomen. Ten behoeve van de behoeften inventarisatie (deel 1 van het project), onderzoeken we de ervaringen en behoeften van betrokkenen bij palliatieve zorg in de thuissituatie door middel van online vragenlijsten en groepsinterviews. De online vragenlijsten zijn inmiddels verspreid. We hebben huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden benaderd via de netwerken palliatieve zorg en de beroepsverenigingen PalHag en V&VN. Geestelijk verzorgers zijn benaderd via beroepsverenigingen en vrijwilligers via VPTZ. Patiënten hebben we benaderd via een oproep op palliatievezorg.nl en via het patiënten panel van kanker.nl. Ten slotte hebben we naasten van palliatieve patiënten benaderd via mantelzorgersvereniging Mezzo.

 

Onderwerpen die in de vragenlijst aan bod komen zijn oa. ervaring, communicatie met patiënten, naasten en zorgverleners, het gebruik van voorzieningen, en mogelijke verbeteringen in de palliatieve zorg. Tot nu toe (24 juni 2016) zijn er ongeveer 700 reacties van zorgverleners en 60 reacties van patiënten en naasten binnengekomen. Een volgende stap is ordening en analyse van de data.

 

Ten behoeve van de vergelijking van de verschillende varianten (deel 3 van het project) : basisvariant, vrijwilliger variant, cirkelteamvariant en de Rotterdamse variant, is begonnen aan de verzameling en het bestuderen van de literatuur. Daarnaast heeft het eerste interview plaatsgevonden met een betrokkene bij de cirkelteams-variant in de regio Utrecht. De interviews met betrokkenen bij andere varianten worden de komende tijd gepland.

 

Samenwerkingspartners

V&VN

M. de Bont - bestuur V&VN


IKNL

B. Frohleke - senior adviseur


Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ)

M. Notenboom - Adviseur VPTZ Nederland


Stichting Fibula

J. Roelands - project directeur


Academisch Hospice Demeter

S. Teunissen - directeur Academisch Hospice Demeter


Nederlands Huisartsen Genootschap

S. van Dongen - wetenschappelijk medewerker nhg


Leerhuizen Palliatieve Zorg

F. Baar - directeur Leerhuizen Palliatieve Zorg


Stichting PaTz

B.D. Onwuteaka-Philipsen - hoogleraar VUmc en voorzitter Stichting PaTz

B. Schweitzer - projectleider PaTz


Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon


Drs. Ian Koper
i.koper@vumc.nl
020 444 53 65