ICT4PAL

ICT4PAL: De toegang tot palliatieve zorg voor patiënten met kanker en hun mantelzorgers vergemakkelijken en het onderwijs over palliatieve zorg verrijken

 

Patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun mantelzorgers hebben te maken met lichamelijke en psychische problemen. Om de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers te verbeteren, is het van belang om hen van optimale palliatieve zorg te voorzien. Het doel van ICT4PAL is om de toegang tot palliatieve zorg voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun mantelzorgers te vergemakkelijken, én het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken. Hiertoe zal de bestaande zelfmanagement tool Oncokompas worden doorontwikkeld. Daarnaast zal de m-learning module LearnPAL worden ontwikkeld om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken.

 

Oncocompas

Oncokompas is een zelfmanagement tool die zich richt op patiënten met alle typen tumoren, die met curatieve intentie behandeld zijn. De tool biedt kankerpatiënten na hun behandeling ondersteuning in het vinden van en verkrijgen van optimale aanvullende zorg, die is afgestemd op hun behoeften en kwaliteit van leven. Met het ICT4PAL project zal Oncokompas worden doorontwikkeld om deze geschikt te maken voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun mantelzorgers.


Oncokompas voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun mantelzorgers zal onderwerpen omvatten met betrekking tot lichamelijk functioneren, psychisch functioneren, sociaal functioneren en spirituele kwesties. Voor hun mantelzorgers zal Oncokompas bestaan uit onderwerpen als ervaren last van mantelzorg, werk, acceptatie van het komende verlies en rouw. 

 

M-Learning

De m-learning module LearnPAL wordt ontwikkeld met als doel het onderwijs over palliatieve zorg bij kanker te verrijken. Bij mobiel leren (m-learning) wordt gebruik gemaakt van mobiele technologie, zoals smartphones of tablets. Hierdoor kunnen studenten het studiemateriaal altijd en overal raadplegen. De m-learning module is bedoeld om onderdeel te zijn van de reguliere onderwijsprogramma’s over palliatieve zorg.  

LearnPAL is bedoeld voor studenten in verpleegkunde, psychologie, gezondheidswetenschappen en (bio)medische wetenschappen. Door middel van LearnPAL kunnen zij informatie raadplegen over palliatieve zorg. Daarnaast is informatie beschikbaar over fysieke, psychische, sociale en spirituele kwaliteit van leven, en over onderwerpen zoals shared decision making, communicatie en zorg aan patiënten met kanker in een vergevorderd stadium.

 

Voortgang van het project

Doorontwikkeling Oncokompas en onderzoek naar (kosten)effectiviteit (oktober 2017)

De afgelopen tijd heeft de doorontwikkeling van het online zelfmanagementinstrument Oncokompas centraal gestaan in het ICT4PAL project. Momenteel wordt de inhoud van Oncokompas doorontwikkeld samen met expertteams. Deze expertteams bestaan uit medici, paramedici, patiënten, mantelzorgers en andere experts. De expertteams werken op dit moment aan de verschillende domeinen binnen Oncokompas: lichamelijke, psychische en sociale kwaliteit van leven, en levensvragen. Naar verwachting zal de doorontwikkeling eind 2017 worden afgerond.

Daarnaast is de nationale database Verwijsgids kanker uitgebreid met palliatieve zorg opties. Deze worden momenteel ingebouwd in Oncokompas om gepersonaliseerde toegang tot palliatieve zorg mogelijk te maken.

 

De tweede fase van het ICT4PAL project is in voorbereiding. Er zijn onderzoeksprotocollen opgesteld voor gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT) naar de effectiviteit van Oncokompas voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun mantelzorgers. Het onderzoek zal naar verwachting begin 2018 van start gaan.

 

Ontwikkeling LearnPAL
Voor de ontwikkeling van de mobile learning module LearnPAL hebben een aantal voorbereidende werkzaamheden plaatsgevonden, ten behoeve van een geslaagde uptake en implementatie. Bij de verdere uitwerking en ontwikkeling van LearnPAL dient het Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 1.0 als uitgangspunt, zoals deze is opgesteld in de Kennissynthese Onderwijs palliatieve zorg. Met behulp van vragenlijsten is inmiddels een inventarisatie gedaan onder psychologiestudenten om hun houding t.o.v. e-learning in kaart te brengen en input te vragen wat betreft de onderdelen die volgens deze studenten in LearnPAL zouden moeten worden opgenomen.

 

Nieuwsbrief over het project

- Lees hier nieuwsbrief nummer 1 (januari 2018). 

- Nieuwsbrief nummer 2 (mei 2018).

Samenwerkingspartners

VUmc

VU

AMC

IKNL

Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK)

NIVEL

Stichting Agora

Stichting Fibula


Wilt u meer weten? Mail dan Karen Holtmaat of Irma Verdonck.

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon

Anouk Schuit

E mail: a.s.schuit@vu.nl