Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief

Introductie

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (KNMG rapport: niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen, voor- en nadelen van de behandeling expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en artsen hebben als ze starten met een nieuwe behandeling (chemotherapie, immuuntherapie of doelgericht therapie) voor gemetastaseerde longkanker en of deze doelen behaald worden. Het gebrek aan deze kennis kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) nadelig beïnvloeden.


Doel

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun artsen hebben bij het starten met een medische behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Ook willen we door middel van een interview met de naasten vragen wat hun visie op de behandeling was. We voeren dit onderzoek in 1 academisch en 5 perifere ziekenhuizen uit.

Uitkomsten

Met de vragenlijsten van de patiënten krijgen we inzicht in de doelen die zij hebben voordat ze starten met hun behandeling voor longkanker, hoe haalbaar ze deze doelen vinden, en of ze deze voldoende hebben besproken met hun longarts. De longartsen geven bij de start van een behandeling bij een patiënt ook aan wat hun doelen zijn, hoe haalbaar ze deze achten en of deze met de patiënt besproken zijn. Het merendeel van de patiënten zijn al gestopt met hun behandeling en zij en hun longarts hebben aangegeven in hoeverre hun doelen behaald zijn en of ze tevreden zijn dat ze voor deze behandeling gekozen hebben.

Door middel van deze informatie kunnen we onderzoeken in hoeverre de doelen behaald zijn bij patiënt en arts en of er tevreden naar de behandeling wordt teruggekeken. Ook kunnen we enig verschil in doelen tussen arts en patiënt in kaart brengen.

Voortgang

In november 2016 is de inclusie voor dit project gestart, waarbij we in november 2018 al meer dan 250 patiënten hebben geïncludeerd; 200 in een academisch ziekenhuis en 56 in algemene ziekenhuizen. De inclusie loopt nog tot en met december 2018. De meeste patiënten zijn enthousiast over het project en vinden het geen probleem om een vragenlijst in te vullen. Ook geven de naasten vaak aan deel te willen nemen aan het onderzoek, waarbij wij hen na het overlijden van de patiënt vragen wat zij van de behandeling vonden.

Implementatie

In de zomer van 2018 is een implementatiebijeenkomst georganiseerd waarbij de voorlopige resultaten besproken zijn met artsen, patiëntvertegenwoordigers, experts in het veld van shared decision-making, palliatieve zorg en onderwijs. Dit om inzicht te krijgen in de implementatie van de resultaten en het onderwijs. Het onderwijs heeft als grootste doel het focussen van artsen op de conversatie met patiënten over de doelen van hun behandeling. Dit zou kunnen leiden tot betere patiënt participatie in besluitvormige gesprekken over het starten van een nieuwe behandeling in de laatste levensfase.

Verder zal er informatie verspreid worden om patiënten en publiek inzicht te geven in de consequenties van het starten van een medische behandeling en om hen te stimuleren om een wel overwogen beslissing te maken met het oog op de doelen die ze hebben voor een behandeling. Daarbij willen we patiënten stimuleren om proactief de doelen van hun behandeling te bespreken met hun longarts. Dit zal de longartsen een handvat geven om te bespreken of deze doelen haalbaar zijn.

Interviews

Aan de hand van de resultaten en de implementatiebijeenkomst hebben we besloten aanvullend kwalitatieve interviews uit te voeren bij ongeveer 15 patiënten die de vragenlijst voor en na de behandeling hebben ingevuld. Tevens zullen we een focusgroep met een aantal longartsen organiseren. Vragen die de antwoorden op deze lijsten ons namelijk weer gaven waren: hoe zijn deze doelen tot stand gekomen? Welk cijfer is een voldoende voor “doel behaald”? Wat wordt er precies bedoelt met het doel “terugdringen van de tumor”? Wordt het doel “genezing” echt als realistisch gezien? Door middel van de interviews en focusgroep hopen we antwoorden te krijgen op deze vragen en meer inzicht te krijgen in de ingevulde vragenlijsten.

Dossieronderzoek

Naast het “doelen-onderzoek” hebben we tevens een retrospectief dossieronderzoek uitgevoerd in 10 ziekenhuizen door heel Nederland. Met dit onderzoek willen we kijken hoeveel procent van de patiënten met gemetastaseerde longkanker (overleden tussen 2013 en 2015) nog behandeld werden en of dit gerelateerd is aan de plaats van overlijden en patiënt karakteristieken. Bij de dataverzameling waren we vooral geïnteresseerd in de datum en plaats van overlijden, samen met de datum van de laatste chemotherapie of doelgerichte therapie. Verder hebben we zoveel mogelijk relevante patiënt- en zorgkarakteristieken meegenomen, zoals leeftijd, geslacht, type behandeling, behandellijn, functionele status, co-morbiditeit en burgerlijke staat.

Momenteel worden hier twee artikelen over geschreven.

Samenwerkingspartners

Amsterdam UMC, locatie VUmc

A. Becker - longarts

H.R.W. Pasman - senior onderzoeker

B.D. Onwuteaka - Philipsen - hoogleraar zorg aan het levenseinde


IKNL

M. Klinkenberg - senior adviseur palliatieve zorg


Haags Medisch Centrum Leidschendam

D. de Jong - longarts


Flevoziekenhuis Almere

L.H. Pronk - longarts


Zaans Medisch Centrum Zaandam

S. Tarasevych - longarts


Waterlandziekenhuis Purmerend

D. van Diepen - longarts


Westfriesgasthuis Hoorn

M. Tiemessen - longarts


Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon

 

 

Adinda Mieras

E mail: a.mieras@vumc.nl

Tel: 020-4442324