Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief


Introductie

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, ook soms in gevallen waarin dat geen realistisch doel is, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en oncologen hebben als ze starten met een nieuwe lijn chemotherapie en of deze doelen gehaald worden. Dit geldt helemaal voor nieuwe behandelvormen zoals targeted therapie en immuuntherapie. Bovengenoemde kennislacune kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision-making) nadelig beïnvloeden.

Doel

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun dokters hebben bij het starten met een behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Ook willen we door middel van een interview met de naaste vragen wat hun visie op de behandeling was.


Met de vragenlijsten van de patiënten krijgen we inzicht in de doelen die zij hebben voordat ze starten met hun behandeling voor longkanker, hoe haalbaar ze deze doelen vinden, en of ze deze voldoende hebben besproken met hun longarts. De longartsen geven bij de start van een behandeling bij een patiënt ook aan wat hun doelen zijn, hoe haalbaar ze deze achten en of deze met de patiënt besproken zijn. Een aantal patiënten zijn al gestopt met hun behandeling en zij en hun longarts hebben aangegeven in hoeverre hun doelen behaald waren en of ze tevreden zijn dat ze voor deze behandeling gekozen hebben. In totaal willen we graag van 300 patiënten de doelen en verwachtingen bij hun behandeling vastleggen.

Uitkomsten

In november 2016 is de inclusie voor dit project gestart. Deze verloopt voorspoedig, waarbij we in april 2017 al meer dan 90 patiënten hebben geïncludeerd. De meeste patiënten zijn enthousiast over het project en vinden het geen probleem om een vragenlijst in te vullen. Ook geven de naasten vaak aan mee te willen werken aan het onderzoek, waarbij wij hen na het overlijden van de patiënt vragen wat zij van de behandeling vonden.


Naast de doelen die patiënten en artsen hebben bij een behandeling zijn we ook geïnteresseerd in hoeveel en welke patiënten nog chemotherapie krijgen in hun laatste levensmaanden. Hiervoor voeren we een retrospectief dossieronderzoek uit in 10 ziekenhuizen door heel Nederland. Met dit onderzoek willen we kijken hoeveel procent van de patiënten met stadium 4 longkanker nog behandeld worden en of dit gerelateerd is aan de plaats van overlijden en patiënt karakteristieken.


Momenteel hebben we van 4 ziekenhuizen ongeveer 500 patiëntendossiers onderzocht. Bij de dataverzameling zijn we vooral geïnteresseerd in de datum en plaats van overlijden, samen met de datum van de laatste chemotherapie. Verder nemen we zoveel mogelijk relevante patiënt- en zorgkarakteristieken mee, zoals leeftijd, geslacht, type behandeling, behandellijn, functionele status, co-morbiditeit en burgerlijke staat.

Samenwerkingspartners

VUmc

A. Becker - longarts

H.R.W. Pasman - senior onderzoeker

B.D. Onwuteaka - Philipsen - hoogleraar zorg aan het levenseinde


IKNL

M. Klinkenberg - senior adviseur palliatieve zorg


Gemini Ziekenhuis

E.A. Peters - lid netwerk palliatieve zorg Kop van Noord-Holland en longarts


Flevoziekenhuis

L.H. Pronk - longarts


Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland

A. Bosman

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.

 



Contactpersoon

 

 

Adinda Mieras

E mail: a.mieras@vumc.nl

Tel: 020-4442324